Epidermolysis bullosa - kurz EB (blasenbildende Hautablösung) ! Eine Krankheit, über die wir normalerweise nicht all zu viel hören und noch weniger darüber wissen. EB ist ein Gendefekt und derzeit unheilbar. Die Haut von Menschen mit EB ist sehr verletzlich, weil sie nicht richtig verankert ist. Deshalb nennt man EB Betroffene sinnbildlich auch „Schmetterlingskinder“, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Mit diversen Aktionen habe ich schon erfolgreich Geld gesammelt, wie z.B für Movember (Prostata- & Hodenkrebs) oder WingsForLife - Laufen für die, die nicht Laufen können (Rückenmarksforschung).
Mit meinem Entscheid nochmals an einem Ironman zu starten, musste ich mir was einfallen lassen. Es wollte mich noch mehr anspornen als einfach "nur" zu Finishen. Die Herausforderung ist schon gross genug, aber mit dem Engagement möchte ich gerne Kindern was zurück geben und hoffe auf eure Unterstützung.
Mein Ziel ist es: 226 Spender(innen) zu finden, die pro KM den ich bei der Challenge Roth absolvieren werde, einen Beitrag zu Gunsten der Schmetterlingskinder spenden. 226, dass sind die Gesamtkilometer welche ich mit 3,8KM Schwimmen - 180KM Radfahren - 42,195KM Laufen bewältigen werde.
EB ist derzeit unheilbar. Helfen können wir trotzdem.
Herzlichen Dank für eure Spenden
Sascha